Registro Regmen

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REGMEN (Registro de Neoplasias Endocrinas Múltiples y Feocromocitomas/Paragangliomas) fue el primer registro de pacientes que realizamos y es una aplicación web multi-usuario accesible desde cualquier ordenador con acceso a internet.

Realizada a medida y totalmente diseñada y desarrollada por nuestro equipo, contiene más de 1.000 variables de más de 20 enfermedades distintas.
Los síndromes MEN1, MEN 2A, MEN 2B y los feocromocitomas/paragangliomas son síndromes y tumores raros. Por ello, el Grupo MEN de la SEEN lanzó en el año 2009 un Registro Nacional online de estas enfermedades para obtener datos clínicos y genéticos de ellos en el ámbito nacional, que pudieran facilitar un diagnóstico y tratamiento más preciso en un futuro cercano.
Los investigadores directamente involucrados con este tipo de síndromes, se dan de alta desde el formulario de registro de la propia aplicación y automáticamente se les envían sus claves de acceso. Cada investigador solo puede ver sus pacientes.
Cada investigador puede añadir tantos pacientes como quiera de distintos síndromes y enfermedades. La aplicación está preparada para que un paciente pueda tener varias enfermedades de un mismo síndrome, distintos tratamientos como se le hayan aplicado (farmacológicos y/o quirúrgicos entre otros) así como distintas respuestas y distintos seguimientos de su enfermedad, realizados a lo largo de varios años. De cada uno se recogen múltiples datos, que varían según la enfermedad o el tratamiento.

Se han desarrollado gran cantidad de comprobaciones y restricciones para asegurar la validación y congruencia automática de los datos introducidos.
 
Para que sea más fácil al investigador consultar la información introducida de un paciente, hay una pantalla resumen con las características más importantes introducidas en el registro, como son fecha de diagnóstico, las enfermedades diagnosticadas o los tratamientos aplicados y sus respuestas.
Los datos pueden ser exportados a un archivo Excel diseñado a medida según los requerimientos de los investigadores. Lo pueden descargar automáticamente, clicando en un botón y siempre con los datos actualizados en cada momento.
Contiene no solo las variables del registro, sino cálculos matemáticos solicitados para que sea más fácil el análisis y la explotación de datos.
En cualquier momento un investigador puede consultar datos estadísticos de sus pacientes desde la propia aplicación, pudiendo elegir si las quiere de todos sus pacientes en general o filtrando por síndrome, enfermedad o características concretas.
Hasta la fecha, se ha publicado un artículo en el European Journal of Endocrinology titulado RET Cys634Arg mutation confers a more aggressive multiple endocrine neoplasia type 2A phenotype than Cys634Tyr mutation  y se han realizado cinco comunicaciones orales y ocho posters para congresos nacionales e internacionales

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